Câu chuyện về trẻ mắc chứng tự kỷ: Duy Hải và những chiếc xích tay

Chặng đường đưa đứa con bé bỏng đi châm cứu từ 18 tháng, đó là những ngày mà bố mẹ Duy Hải đau thắt lòng khi buộc phải xích chân, xích tay con vào ghế.

Theo số liệu thống kê gần đây nhất, ước tính tại Việt Nam hiện có khoảng 200.000 người mắc chứng tự kỷ.

Những câu chuyện về hành trình đưa các bé mắc chứng tự kỷ… được kể trong cuốn sách "Những đứa trẻ mộng mơ" xúc động khiến nhiều người day dứt, xót xa.

Nỗi đau thắt lòng

Các câu chuyện về việc khó khăn trong giao tiếp của trẻ cũng như những nỗi lòng của các bậc cha mẹ, người chăm sóc và chuyên gia trong việc thúc đẩy và phát triển các kỹ năng giao tiếp của trẻ em có rối loạn ở tất cả phổ tự kỷ quả thực ám ảnh được chia sẻ tại buổi ra mắt series “Sách cho trẻ tự kỷ” vừa diễn ra tại Hà Nội.

Chặng đường đưa đứa con bé bỏng đi châm cứu từ 18 tháng, cho đến thời điểm hiện tại là cả một chặng đường đầy bão táp, đã làm phai nhòa ít nhiều màu áo bộ đội của người cha. Đó là những ngày mà bố mẹ Duy Hải đau thắt lòng khi buộc phải xích chân, xích tay con vào ghế. Bởi cứ xểnh ra là cậu bé sẽ lao mình ra ngoài đường mà không có ai kiểm soát hoặc cứ hễ khó chịu trong người là con lại đánh đấm, cào cấu bố mẹ.

“Chưa thể cất lên tiếng nói, Duy Hải gặp rất nhiều khó khăn trong giao tiếp. Có lẽ vì vậy mà con hung tính, thường xuyên rơi vào trạng thái bực tức, cáu giận; thậm chí làm cho gia đình và những người kề cận chăm sóc con trở nên ức chế và dễ nổi nóng. Cô thương con một thì cũng thương cho bố mẹ con mười. Thương cho những lần bố con không kiềm chế nổi bản thân mà đã phạt con những cái tát trời giáng rồi ngay lập tức, ông trở nên cực kỳ lúng túng, hối hận,” tác giả Thanh Tùng dẫn lời thạc sỹ Nguyễn Vân Hà kể về những nỗi gian truân của các bậc phụ huynh trẻ mắc chứng tự kỷ cố gắng trong hành trình đưa các bé tiến bộ từng ngày.

Còn với câu chuyện về bé Bình Nguyên: “Con biết không? Cô đã từng kì vọng ở con rất nhiều vì con thậm chí còn chỉ được chính xác những bộ phận trên gương mặt. Thế nhưng, cho đến khi cô dạy con vận động, con đã không thể bắt chước dù chỉ là một động tác đơn giản nhất. Con có thể hiểu ‘xoè’ và ‘nắm’ khi dõi mắt theo hướng dẫn của cô. Nhưng sao thế nhỉ? Con không làm được gì hết. Cô tiếp tục nói và làm mẫu thật chậm. Mọi thứ diễn ra ngay trước mặt con. Vậy mà, đáp lại, con chỉ có thể nhại đi nhại lại đúng hai từ đó.

Không bỏ cuộc, cô mở bàn tay của con ra rồi nắm chúng lại, miệng không ngừng giải thích. Con bối rối không hiểu chuyện gì đang xảy ra. Miệng con nói không ngớt như thể muốn che đậy đi sự vụng về của mình. Có lẽ con sợ làm cô phật ý. Cô thở dài cái thượt. Trong lòng vừa thương con vừa suy nghĩ rối bời. Cô hiểu, con đang muốn cố gắng giải thích cái khó của con lắm,” thạc sỹ Nguyễn Vân Hà chia sẻ.

Bộ sách gồm 5 cuốn nhằm cung cấp cho các bậc cha mẹ, ông bà và người chăm sóc trẻ những kiến thức và kỹ năng cơ bản nhất, thực tế nhất, dễ áp dụng nhất để có thể hướng dẫn, giáo dục can thiệp trẻ có rối loạn phổ tự kỷ tại nhà.

Bo – một cậu bé tự kỷ 8 tuổi đã được đến trường nhờ dự án học và chơi cùng trẻ tự kỷ do nhóm học sinh cấp 2 tổ chức.

 

Mong có cái nhìn thiện cảm hơn

Những năm qua, mặc dù đã có sự thay đổi nhận thức về chứng tự kỷ trong xã hội nhưng con đường để người tự kỷ hòa nhập, được dạy nghề để có thể sống độc lập khi trưởng thành vẫn còn nhiều khó khăn.

Phân tích về vấn đề này, tại buổi giới thiệu ra mắt sách, giáo sư Nguyễn Thanh Liêm - người đã gắn bó hơn 15 năm với trẻ em tự kỷ, cho hay: tại Việt Nam đã bắt đầu có nhận thức về vấn đề trẻ tự kỷ, nhưng còn rất nhiều hạn chế. Trẻ mắc chứng tự kỷ và gia đình còn chịu nhiều sự kỳ thị, xa lánh nhất là tại các vùng nông thôn, lạc hậu. Gia đình có trẻ tự kỷ thường có thái độ không chấp nhận, giấu, khiến các trẻ em mắc chứng tự kỷ không được phát hiện sớm và can thiệp kịp thời.

Độ tuổi “vàng” để can thiệp cho trẻ tự kỷ là từ 1-2 tuổi, đây là giai đoạn não bộ vẫn đang trong quá trình hoàn thiện, can thiệp trong độ tuổi này sẽ dễ dàng thay đổi những khiếm khuyết trong não bộ của trẻ, giúp trẻ tiếp thu sự giáo dục tốt hơn và làm tăng khả năng tiến bộ của trẻ tự kỷ.

“Yếu tố đầu tiên và then chốt, là bố mẹ phải chấp nhận rằng con mình bị tự kỷ, từ đó huy động mọi nguồn lực, bằng mọi phương pháp có thể để can thiệp sớm nhất cho trẻ,” giáo sư Nguyễn Thanh Liêm chỉ rõ.

Chị Trần Thị Hoa Mai, thành viên của Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam cho rằng, để giúp đỡ trẻ tự kỷ đòi hỏi sự vào cuộc của cả gia đình, chứ không thể chỉ dựa vào các nhà chuyên môn, bởi không nhà chuyên môn nào có thể đồng hành cùng đứa trẻ 24/24 như cha mẹ. Phụ huynh cần tích cực tự trau dồi kiến thức cho mình, chủ động tham vấn kiến thức từ các chuyên gia để có đủ kiến thức chăm sóc và giáo dục con mình.

Theo chị Mai: “Trước khi học được những kỹ năng ngoài xã hội thì trẻ cần phải hòa nhập trong gia đình. Thiếu hụt lớn nhất của trẻ tự kỷ là trong vấn đề giao tiếp, bố mẹ phải nối lại sợi dây giao tiếp đó, sau khi hòa nhập được trong gia đình thì trẻ mới có thể bước ra ngoài xã hội, kết nối được với bạn bè và cộng đồng.”

Chị Đào Thị Mỹ Hà, một tác giả tham gia thực hiện sách và cũng là một phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ. (Ảnh: Lê Hoàng/Vietnam+)

Bên cạnh đó, những nhận thức đúng đắn của cộng đồng về trẻ tự kỷ cũng đóng vai trò quan trọng để giúp đỡ các trẻ tự kỷ sớm tiến bộ. Những quan niệm sai lệch về chứng tự kỷ, cho rằng tự kỷ là một loại bệnh, hay trẻ mắc chứng tự kỷ là do các vấn đề về tâm linh, mê tín dị đoan, càng gieo thêm những niềm đau và sự day dứt đối với gia đình có trẻ tự kỷ, nhất là với người mẹ.

“Rất mong những gia đình không có trẻ mắc chứng tự kỷ cần có cái nhìn thiện cảm hơn, hãy động viên, quan tâm và thông cảm để chia sẻ những khó khăn cùng chúng tôi,” chị Đào Thị Mỹ Hà, một tác giả tham gia thực hiện series “Sách cho trẻ tự kỷ” và cũng là một phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ chia sẻ.

Chính vì vậy, mong muốn lớn nhất của những nhà chuyên môn như giáo sư Nguyễn Thanh Liêm hay những bậc phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ như chị Mai hay chị Hà là sẽ sớm có những chính sách và chương trình cấp quốc gia về trẻ tự kỷ, để có đủ nguồn lực, nhân lực nhằm thay đổi nhận thức của cả cộng đồng, giúp cho trẻ em tự kỷ tại Việt Nam được phát hiện sớm, can thiệp sớm và can thiệp thành công để có một cuộc sống xã hội bình thường như bao trẻ em khác./.

(Vietnam+)