Cha mẹ cần kiên trì, tin tưởng, yêu thương và sự đồng hành cùng trẻ tự kỷ. (Ảnh: Mỹ Phương/TTXVN)Theo Tổng cục Thống kê (Bộ Kế hoạch và Đầu tư), số người tự kỷ ở Việt Nam đang có xu hướng tăng với khoảng 1 triệu trường hợp (trong tổng số 6,2 triệu người khuyết tật từ 2 tuổi trở lên); trẻ tự kỷ chiếm khoảng 1% số trẻ được sinh ra hằng năm.
Trẻ tự kỷ chịu nhiều thiệt thòi, những người làm cha làm mẹ ngoài việc gánh vác trách nhiệm chăm sóc con nặng nề gấp bội còn phải chịu nỗi đau tinh thần là bị quy “gây ra căn bệnh trời đày.”
Di chứng của quan niệm sai lầm
Bruno Bettelheim (1903-1990) là nhà tâm lý học người Mỹ gốc Áo, nổi tiếng với công việc điều trị và giáo dục trẻ em rối loạn cảm xúc. Ông có công truyền bá rộng rãi thuyết “Bà mẹ tủ lạnh" ("Refrigerator mother" theory), còn được gọi là thuyết tự kỷ của Bettelheim với nội dung cho rằng chứng tự kỷ nảy sinh là do trẻ thiếu hơi ấm của mẹ.
Thuật ngữ “tủ lạnh mẹ,” “tủ lạnh cha mẹ” xuất hiện vào khoảng năm 1950 để chỉ những người mẹ hoặc người cha của các đứa trẻ được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ hoặc tâm thần phân liệt.
Khi bác sỹ tâm thần trẻ em Leo Kanner (Mỹ) nhận ra chứng tự kỷ lần đầu tiên vào năm 1943, ông nhận thấy sự thiếu ấm áp, ít quan tâm về mặt tình cảm từ phía các bậc cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ.
Các bậc cha mẹ, đặc biệt là các bà mẹ, thường bị đổ lỗi về hành vi không điển hình của con cái họ, bao gồm các nghi thức cứng nhắc, khó nói và tự cô lập.
Nhưng sau đó, nhà tâm lý học Mỹ (có con trai tự kỷ) là Bernard Rimland (1928-2006) đưa ra kết luận rằng tự kỷ không phải do căn nguyên tâm lý gây ra mà có liên quan đến điều kiện sinh học, cụ thể là yếu tố thần kinh trong cơ thể trẻ.
Ông lập luận như sau, một số trẻ có triệu chứng tự kỷ rõ ràng được sinh ra từ những bậc cha mẹ có nhân cách không giống như là nguyên nhân gây ra chứng tự kỷ. Ngược lại, những người cha người mẹ có kiểu nhân cách được cho là có thể gây ra chứng tự kỷ hầu như không sinh ra đứa con tự kỷ nào.
Hầu hết hai trẻ sinh đôi cùng trứng đều bị tự kỷ; chứng tự kỷ xuất hiện hoặc tiến triển từ từ ở những trẻ em ít nhiều đều có trục trặc về não bộ. Tỷ lệ mắc tự kỷ theo giới tính là 3 hoặc 4 trẻ trai so với một trẻ gái.
Kết luận của Bernard Rimland xóa bỏ quan điểm đã ăn sâu vào ý nghĩ của những phụ huynh cũng như một số nhà chuyên môn rằng thái độ lạnh lùng của cha mẹ gây ra chứng tự kỷ của trẻ; xóa bỏ hệ thống lý thuyết bệnh học phát sinh từ tâm lý.
Thuyết “Bà mẹ tủ lạnh” đã sụp đổ từ rất lâu nhưng di chứng của nó vẫn còn rơi rớt ở một số nơi, trong đó có Việt Nam.
Nhiều người Việt tin vào nghiệp, sinh tử luân hồi-kiếp trước làm việc thiện, kiếp sau sẽ sung sướng; kiếp trước làm điều xấu, kiếp sau bị trừng phạt.
Tình trạng khuyết tật thường được coi là do kiếp trước đã làm điều ác. Vì lý do đó mà người khuyết tật hay bị kỳ thị. Cha mẹ có con khuyết tật cũng xấu hổ và có mặc cảm tội lỗi. Họ tự thấy mình là người duy nhất phải gánh vác hết việc chăm lo cho đứa con khuyết tật.
Đặc biệt, trong trường hợp có con tự kỷ, với thuyết “Bà mẹ tủ lạnh,” xã hội Việt Nam lại càng có lý do buộc tội người làm cha làm mẹ thiếu trách nhiệm, dạy dỗ con không đúng cách.
Thông thường, trước khi chấp nhận thực tế là con bị tự kỷ, các bậc cha mẹ rơi vào trạng thái sụp đổ, mất thăng bằng, đổ lỗi lẫn nhạu; tiếp đến là sự bất an, đi tìm phao cứu chữa theo kiểu “có bệnh thì vái tứ phương” trong cơn tuyệt vọng.
Đồng hành cùng con, đừng tự buộc tội
Theo số liệu của Bệnh viện Tâm thần Hà Nội, tại Việt Nam, chứng tự kỷ được phát hiện vào cuối những năm 90 của thế kỷ trước. Kể từ năm 2000 trở đi, hội chứng này đã bắt đầu được quan tâm và việc điều trị bắt đầu được đưa vào tại các bệnh viện nhi và trung tâm giáo dục đặc biệt.
Ảnh chỉ mang tính minh họa. (Nguồn: TTXVN)Hiệp hội Nhi khoa Hoa Kỳ đã khuyến cáo rằng, cần sàng lọc định kỳ rối loạn vào các mốc 12, 18 hay 24 tháng cho bé. Thế nhưng tại Việt Nam, trẻ em hầu như chỉ được quan tâm đánh giá về thể chất, bị bỏ qua hoàn toàn sự đánh giá về tâm thần vận động. Do đó, việc phát hiện sớm các rối loạn như tự kỷ là điều ít xảy ra. Cứ tiếp tục như vậy, tỷ lệ trẻ tự kỷ ở Việt Nam liên tục tăng lên là điều dễ hiểu.
Các bậc cha mẹ ở nước ta thường chỉ đưa con đi khám nếu thấy bé có biểu hiện chậm nói và tăng động, hoàn toàn chưa có thói quen đưa con đi khám định kỳ cả về thể chất lẫn tinh thần. Mặt khác, đội ngũ bác sỹ chuyên khoa nhi cũng chưa thực sự có kiến thức để theo dõi bệnh lý tự kỷ phát triển mặc dù đã khám và điều trị thực thể cho trẻ.
[Có thể phát hiện sớm chứng tự kỷ thông qua siêu âm thai kỳ]
Hơn nữa, Việt Nam vẫn chưa có các công cụ sàng lọc đơn giản nhưng thuận tiện phổ biến như ASQ (Ages and Stages Questionnaire-Bộ công cụ theo dõi sự phát triển toàn diện của trẻ).
Đa số các công cụ sàng lọc được dịch chuyển sang tiếng Việt vẫn chưa có quá trình đánh giá hiệu lực và độ tin cậy. Do vậy, việc chẩn đoán chính xác bệnh tự kỷ vẫn còn rất nhiều khó khăn
Các chuyên gia về tự kỷ ở Việt Nam kêu gọi các bậc cha mẹ thôi dằn vặt, thôi tự buộc tội mình “sống lỗi” và dạy con sai cách mà phải đồng hành với những đứa trẻ tự kỷ vì hội chứng này vẫn sẽ đi theo khi các em trưởng thành.
Bác sỹ Thành Ngọc Minh, Trưởng khoa Khoa Tâm thần (Bệnh viện Nhi Trung ương), nêu rõ: “Chứng tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển về tâm thần kéo dài suốt cuộc đời. Trẻ mắc chứng tự kỷ gặp rất nhiều khó khăn trong cuộc sống. Đa số các phụ huynh khi biết con mình mắc chứng tự kỷ đã rơi vào tâm trạng tuyệt vọng. Do thiếu kiến thức, các bậc cha mẹ thường có xu hướng đổ lỗi cho bản thân rằng không biết cách chăm sóc, nuôi dưỡng, thiếu quan tâm đến con, dẫn đến việc con bị tự kỷ.”
Theo bác sỹ Thành, cha mẹ cần có một vai trò tích cực và chủ động trong tất cả các hoạt động can thiệp đối với trẻ. Can thiệp tự kỷ là một quá trình lâu dài, không có hạn định về thời gian.
Vì vậy, điều quan trọng là sự quyết tâm, kiên trì, tin tưởng, yêu thương và sự đồng hành của cha mẹ với trẻ. Vì nhận thức sai lầm, nhiều phụ huynh đã làm trẻ tự kỷ mất đi cơ hội vàng được điều trị kịp thời. Trẻ mắc chứng tự kỷ được phát hiện sớm và trị liệu vào giai đoạn trẻ 24 tháng tuổi là thời điểm dễ can thiệp nhất.
Các biểu hiện trẻ tự kỷ mà phụ huynh cần lưu ý.Theo Phó Giáo sư-Tiến sỹ Trần Minh Điển, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, trẻ tự kỷ phải được chăm sóc từ cộng đồng đến gia đình nên việc nâng cao nhận thức của gia đình có con mắc hội chứng tự kỷ và cộng đồng về những người mắc tự kỷ là rất quan trọng.
Bộ Y tế giao cho Bệnh viện Nhi Trung ương thiết kế những phương pháp để hỗ trợ cho toàn bộ trẻ tự kỷ trên cả nước; hướng tới tiếp cận điều trị cho các cháu bé mắc phổ tự kỷ, giúp các em có thể phát triển ngoài cộng đồng.
Trẻ tự kỷ ở mức nặng sẽ được điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương hay tại các bệnh viện tỉnh. Trẻ tự kỷ ở mức độ nhẹ, trung bình có thể được hỗ trợ tại nhà.
Việc đào tạo điều trị, hỗ trợ trẻ tự kỷ không chỉ dành riêng cho bác sỹ, điều dưỡng, các cử nhân tâm lý. Bệnh viện Nhi Trung ương còn có chương trình đào tạo cho các những người cha người mẹ để họ có thể trở thành những hạt nhân tại địa phương.
Với vai trò của người đã trải qua thực tế, với kiến thức tốt, các bậc cha mẹ này có có thể hỗ trợ phụ huynh của các trẻ khác.
Chương trình Chính phủ dành cho trẻ tự kỷ
Chính phủ Việt Nam đã phê duyệt Chương trình trợ giúp xã hội và phục hồi chức năng cho người tâm thần, trẻ em tự kỷ và người rối nhiễu tâm trí dựa vào cộng đồng giai đoạn 2021-2030.
Chương trình đưa ra các giải pháp để trẻ tự kỷ được trợ giúp y tế, trợ giúp giáo dục, hướng nghiệp, lao động trị liệu, hỗ trợ sinh kế và văn hóa, thể thao; phát triển mạng lưới các cơ sở trợ giúp xã hội làm nhiệm vụ chăm sóc, giáo dục phục hồi chức năng đối với trẻ em tự kỷ; truyền thông nhằm nâng cao nhận thức về chứng tự kỳ và các biện pháp trợ giúp.
Chương trình đặt ra mục tiêu là trong giai đoạn 2021-2025, mỗi năm có ít nhất 80% trẻ em tự kỷ được tiếp cận các dịch vụ y tế dưới các hình thức khác nhau; 70% trẻ em từ sơ sinh đến 6 tuổi được sàng lọc phát hiện sớm dạng khuyết tật phổ tự kỷ và được can thiệp sớm; ít nhất 80% trẻ khuyết tật phổ tự kỷ ở độ tuổi mầm non và phổ thông được tiếp cận giáo dục…
Luật Người khuyết tật năm 2010 (có hiệu lực từ ngày 1/1/2011) không phân loại riêng hội chứng tự kỷ mà xếp chung vào 6 nhóm khuyết tật: khuyết tật vận động; khuyết tật nghe, nói; khuyết tật nhìn; khuyết tật thần kinh, tâm thần; khuyết tật trí tuệ; khuyết tật khác.
Sau 8 năm Luật Người khuyết tật đi vào cuộc sống và bộc lộ những bất cập trong quá trình thực thi thì đầu năm 2019, Cục Bảo trợ (Bộ Lao động-Thương binh và Xã hội) đã chính thức bổ sung thuật ngữ “tự kỷ” vào Thông tư số 01/2019/TT-BLĐTBXH ngày 2/1/2019.
Theo đó, khoản 3, Điều 6, các mẫu phiếu xác định mức độ khuyết tật ghi rõ: Người khuyết tật ”có kết luận của cơ sở y tế cấp tỉnh trở lên về rối loạn phổ tự kỷ hoặc các loại bệnh hiếm” đủ điều kiện để tham gia xác định mức độ khuyết tật và hưởng các chính sách dành cho người khuyết tật.
Bộ Lao động-Thương binh và Xã hội đã kiến nghị Quốc hội xem xét để sớm đưa vào chương trình xây dựng dự án luật để quyền lợi của trẻ tự kỷ được luật hoá và được bảo đảm nhất; kiến nghị Bộ Giáo dục và Đào tạo sớm có những quy định rõ ràng và phù hợp đối với trẻ tự kỷ để cho các em có cơ hội được tiếp cận giáo dục hòa nhập; quy định về đội ngũ giáo viên đáp ứng điều kiện, tiêu chuẩn, yêu cầu như thế nào; quy định về trang thiết bị như thế nào; quy định về các điều kiện để cho có một chính sách ưu tiên riêng cho trẻ em tự kỷ./.
