Cùng với xu hướng chung của thế giới, tỷ lệ tự kỷ ở Việt Nam trong thập kỷ gần đây gia tăng rõ rệt, trở nên một thách thức lớn với nhiều cơ quan chức năng trong đó có y tế.
Tuy nhiên sự quan tâm tới hội chứng này từ mọi góc độ tại Việt Nam hiện nay mới chỉ ở giai đoạn đầu tiên. Vì vậy có nhiều việc cấp thiết, mang tính nền tảng, cần được triển khai thực hiện, nhằm cải thiện hiện trạng liên quan đến người tự kỷ, qua đó góp phần nâng cao chất lượng cuôc sống, nâng tầm giá trị của bản thân người tự kỷ và gia đình có người tự kỷ.
Thông tin trên được đưa ra tại hội thảo quốc tế “Tự kỷ ở Việt Nam: Hiện trạng và thách thức” diễn ra ở Hà Nội vào chiều 1/4.
200.000 người có chứng tự kỷ
Theo thống kê của Bộ Lao động-Thương binh và Xã hội, ở Việt Nam, hiện nay có khoảng 200.000 người có chứng tự kỷ và con số này vẫn tiếp tục tăng nhanh trong thời gian tới.
Tại hội thảo, phó giáo sư Phạm Minh Mục - Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam cho hay, ở Việt Nam, chưa có con số nghiên cứu chính thức về số lượng trẻ có hội chứng rối loạn phổ tự kỷ. Nhưng từ năm 2000 đến nay, số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng tăng.
Nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của Khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng nhiều. Số lượng trẻ có hội chứng rối loạn phổ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004-2007 so với năm 2000.
Theo phó giáo sư Mục, những bất thường của rối loạn tự kỷ gây ảnh hưởng kéo dài suốt đời đến các chức năng cá nhân ở nhiều lĩnh vực như học tập, các mối quan hệ thích ứng xã hội và khả năng độc lập. Mức độ ảnh hưởng có thể từ nhẹ đến nặng tùy theo mức độ của rối loạn tự kỷ và các rối loạn đi kèm.
Tuy nhiên, sự thiếu hụt rõ rệt các chức năng khiến cho người mắc rối loạn tự kỷ trở thành người khuyết tật trong cộng đồng, suy giảm trầm trọng chất lượng sống, đồng thời là gánh nặng của gia đình và xã hội, suy giảm nguồn nhân lực lao động và kéo theo chi phí kinh tế lâu dài.
Chứng tự kỷ được biết đến ở Việt Nam vào cuối những năm 90 của thế kỷ trước. Từ năm 2000 rối loạn này bắt đầu được quan tâm nhiều hơn về vấn đề can thiệp, điều trị tại các bệnh viện nhi và trung tâm giáo dục đặc biệt.
Ông Vongthep Arthakaivalvatee - Phó Tổng Thư ký ASEAN phụ trách cộng đồng văn hóa-xã hội ASEAN phân tích, có nhiều nghiên cứu liên quan đến người khuyết tật và chúng ta cần quan tâm hơn tới người tự kỷ, để sàng lọc và can thiệp cho họ để giảm bớt khoảng trống về chính sách. Về việc chăm sóc người tự kỷ thì việc giúp họ tự chăm sóc cho bản thân là ưu tiên hàng đầu, tập trung vào nhiều lĩnh vực khác nhau như giáo dục, y tế… giúp họ hòa nhập.
Người tự kỷ vẫn chưa được hỗ trợ phù hợp
Đề cập tới thực trạng người tự kỷ hiện nay, tiến sỹ Nguyễn Thị Thanh Mai - Trường Đại học Y Hà Nội cho hay, mặc dù là nhiều quốc gia trên thế giới đã công nhận tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển, nhưng người tự kỷ ở Việt Nam vẫn chưa được hỗ trợ của chính quyền và xã hội phù hợp. Người tự kỷ chưa có các tổ chức thuộc về chính phủ phụ trách cụ thể, hỗ trợ cho các đối tượng này. Người tự kỷ chưa có chế độ, chính sách riêng, chưa được tạo điều kiện về công việc và duy trì cuộc sống.
Bên cạnh đó, các bộ, ngành như giáo dục, y tế, thương binh-xã hội… chưa xác định được giải pháp phối hợp hoạt động trong công tác chăm sóc và hỗ trợ cho đối tượng này.
Tiến sỹ Mai cũng nhấn mạnh, ở Việt Nam hiện nay, đi cùng với bùng nổ về tỷ lệ mắc bệnh là sự xuất diện của nhiều trung tâm, nhiều đơn vị, nhiều phương pháp can thiệp khác nhau. Các cơ sở can thiệp không có sự phối hợp giữa các chuyên ngành và không được kiểm soát và quản lý về mặt chuyên môn và chất lượng, chưa có một mạng lưới can thiệp được quản lý theo hệ thống đồng thời cũng chưa có bộ, ngành nào chịu trách nhiệm chỉ đạo, quản lý cho hệ thống này.
”Nhiều bài thuốc như thần dược, nhiều phương pháp điều trị lạ lùng, nhiều cá nhân có khả năng đặc biệt… tuyên bố chữa khỏi rối loạn tự kỷ làm cho cha mẹ hoang mang, cũng rối loạn theo, mà không được cơ quan chức trách nào kiểm chứng,” tiến sỹ Mai chỉ rõ.
Vì vậy, tại hội thảo, các đại biểu kiến nghị đưa rối loạn phổ tự kỷ vào danh mục xác định khuyết tật của các văn bản pháp luật Nhà nước và các bộ ngành có liên quan.
Bên cạnh đó, hội chứng tự kỷ cần được quan tâm trong Chiến lược quốc gia về dân số, phát triển nguồn nhân lực. Bộ Lao động-Thương binh và Xã hội cần nhanh chóng đề xuất Chính phủ có kế hoạch nghiên cứu về chứng tự kỷ và tác động của nó đến sự phát triển kinh tế, xã hội của Việt Nam.
Hội chứng tự kỷ đã được nhiều nước trên thế giới công nhận là một dạng khuyết tật rối loạn phát triển sẽ làm cơ sở để xây dựng các chính sách trong mọi lĩnh vực liên quan. Vì vậy, các đại biểu kiến nghị, các cơ quan chức năng tại Việt Nam rất cần bổ sung đối tượng này vào Điều 9 của Luật Người Khuyết tật để có được sự chỉ đạo thống nhất mang tính chiến lược thống nhất ở tầm quốc gia.
Người tự kỷ và gia đình cần có một số quy định, hướng dẫn liên quan đến đánh giá và xác nhận khuyết tật trong Thông tư liên tịch số 37/2015/TTLT-BYT-BTC sửa đổi sắp tới, cũng như sớm có quy định về trách nhiệm dân sự cho nhóm đối tượng khuyết tật này. Bởi vì họ vẫn tồn tại trong xã hội và chịu sự điều chỉnh của pháp luật trong khi nhận thức và khả năng tư duy của họ rất khác so với người bình thường./.