Trẻ mắc bệnh tan máu bẩm sinh được điều trị tại Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương. (Ảnh: TTXVN)Việt Nam là một trong những nước có tỷ lệ người mắc bệnh thalassemia (tan máu bẩm sinh) rất cao, đặc biệt, gen bệnh này tập trung nhiều nhất ở các dân tộc miền núi.
Hiện nay, theo ước tính chưa đầy đủ, trên toàn quốc có khoảng 5,3 triệu người mang gen bệnh thalassemia.
Giáo sư Nguyễn Anh Trí - Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam đã cho biết như vậy tại buổi lễ míttinh hưởng ứng Ngày thalassemia thế giới, do Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương và Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam phối hợp tổ chức sáng 8/5, tại Hà Nội.
Phát biểu tại buổi lễ, tiến sỹ Lưu Thị Hồng, Vụ trưởng Vụ sức khỏe Bà mẹ-Trẻ em (Bộ Y tế) cho hay, ước tính chi phí điều trị cho một bệnh nhân thalassemia thể nặng đến năm 30 tuổi là khoảng 3 tỷ đồng. Những người mắc bệnh vừa tốn kém chi phí cho điều trị lại bị giảm khả năng lao động và sinh hoạt.
Vì vậy, theo tiến sỹ Hồng, hơn lúc nào hết, công tác quản lý bệnh nhân và phòng bệnh đang là vấn đề cấp thiết đối với toàn xã hội, nhằm giảm tỷ lệ sinh ra những trẻ mang gen và mắc bệnh tan máu bẩm sinh.
Bà Hồng cho biết, cứ mỗi năm, tại Việt Nam có khoảng 2.000 trẻ sinh ra mang gen bệnh, đây là vấn đề thực sự đáng để ngành y tế cũng như cả xã hội quan tâm và chung tay phòng bệnh.
Theo giáo sư Trí, thalassemia là căn bệnh phổ biến, mang tính toàn cầu. Bệnh này xuất hiện trong gen của người dân ở khắp nơi. Việt Nam có trên 20.000 người bị bệnh rất nặng và đang nằm trong bệnh viện điều trị.
Thống kê của hội tan máu bẩm sinh Việt Nam cho thấy, gen bệnh này nhiều nhất ở các dân tộc miền núi như người Êđê, người Mường,… tỷ lệ mang gen bệnh của người Mường (Hòa Bình) trên 20%, người Kinh (trong đó tại khu vực Hà Nội có tỷ lệ khoảng 3-4%), thậm chí người Êđê có những bản có tới 48%.
Theo các chuyên gia về huyết học và truyền máu, nếu không thực hiện các biện pháp nhằm phòng ngừa và giảm thiểu bệnh thalassemia thì chất lượng dân số sẽ bị ảnh hưởng. Hiện nay, khó khăn lớn nhất đối với những người mắc bệnh thalassemia là họ phải chữa trị cả đời với chi phí rất lớn.
Chị Nông Thị Gấm - một bệnh nhân thalassemia, hiện đang làm giáo viên mẫu giáo chia sẻ: “Tôi luôn ao ước rằng tôi sẽ được mạnh khỏe và quê tôi sẽ không còn thalassemia nữa. Tôi tin rằng chúng ta sẽ chung tay, cùng nhau sống một cuộc sống thật lạc quan, tự tin, yêu đời, thật sự ý nghĩa.”
Chủ đề của ngày thalassemia thế giới năm nay do Liên đoàn Thalassemia thế giới đưa ra đó là : “Suy thoái kinh tế: Giám sát - Can thiệp - Bảo vệ sức khỏe” nhấn mạnh tới sự cần thiết phải hỗ trợ các quyết định chính sách nhằm giảm thiểu sự bất bình đẳng y tế.
Trong dịp này, nhiều hoạt động phong phú khác hưởng ứng Ngày thalassemia cũng được diễn ra như: Tọa đàm tâm lý trị liệu cho bệnh nhân thalassemia, tư vấn chẩn đoán trước căn bệnh này ở nhiều địa phương trên cả nước như Thành phố Hồ Chí Minh, Huế, hiến máu tình nguyện ngay tại Viện Huyết học-truyền máu trung ương./.
Tình trạng bệnh ban đầu thiếu máu hoa mắt chóng mặt, da vàng, sau đó có thể gan to, lá lách to…
Phương pháp chữa trị hiện nay là truyền máu thường xuyên và thải sắt ứ trong cơ thể.
Người mắc bệnh này sẽ bị thiếu máu, khi tan máu, thải ra sắt dẫn đến ứ sắt trong cơ thể gây nên ảnh hưởng nghiêm trọng cho nhiều bộ phận khác của cơ thể. Những người mắc bệnh này sẽ bị còi cọc, không lớn được như bình thường.
