Bộ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Thị Kim Tiến thăm bệnh nhi Ly Chương Bình, 7 tuổi được ghép phổi. (Ảnh: Dương Ngọc/TTXVN)Dù được ví như “ánh sáng cuối đường hầm” đối với những đứa trẻ không may mắc bệnh hiểm nghèo thế nhưng ghép tạng cho trẻ em tại Việt Nam nhiều năm qua vẫn được thực hiện rất “ì ạch.” Nguyên nhân được cho là do khan hiếm nguồn tạng hiến cũng như một số điểm được quy định chưa phù hợp thực tế.
Những đứa trẻ “sống mòn” trong bệnh viện
Buổi sáng, vào khoảng gần 7 giờ, hành lang Phòng chạy thận nhân tạo, Khoa Thận-Nội tiết, Bệnh viện Nhi Đồng 2 Thành phố Hồ Chí Minh đông đúc bởi nhiều bệnh nhi và người nhà chờ đến lượt chạy thận.
Đang chờ đến lượt bác sỹ gọi tên con của mình, chị Chung Kim Tiên (41tuổi, ngụ tỉnh Cà Mau) cho hay, vì chạy thận ca 7 giờ nên từ 6 giờ hai mẹ con chị phải bắt xe bus từ nhà trọ ở quận Thủ Đức (Thành phố Hồ Chí Minh) lên bệnh viện mới kịp giờ.
Ngồi bên cạnh mẹ, em Tô Cẩm Lụa gầy gò, ốm yếu so với độ tuổi 14 nuốt vội gói xôi lót dạ trước khi bước vào quá trình lọc máu ròng rã 4 giờ đồng hồ. 14 tuổi nhưng Lụa đã có "thâm niên" chạy thận 6 năm tại Bệnh viện Nhi đồng 2.
“6 cái Tết rồi hai mẹ con ăn Tết tại bệnh viện, sống nhờ tình thương của các nhà hảo tâm, không biết chuỗi ngày này bao giờ mới chấm dứt,” chị Tiên thở dài.
11 giờ, cửa phòng chạy thận mở ra, bà Nguyễn Thị Nguyệt (70 tuổi) vội vàng chạy đến đỡ lấy cháu của mình là bé Lê Diễm Kiều (14 tuổi, ngụ tỉnh Lâm Đồng).
Cõng cháu ra chiếc giường xếp thuê tạm cạnh cầu thang, bà Nguyệt phân trần, sau chạy thận cháu của bà rất yếu, phải nghỉ ngơi độ 1-2 giờ đồng hồ mới có thể về được.
Cũng như bé Lụa, Kiều đã chạy thận 7 năm tại Bệnh viện Nhi đồng 2. Và cũng từ đó, bà Nguyệt theo cháu ngoại về Thành phố Hồ Chí Minh chạy thận.
Trước đây hai bà cháu thuê trọ chung với 3 gia đình có con chạy thận khác ở gần bệnh viện, 3 năm nay được một mái ấm ở quận Thủ Đức cưu mang, cho ăn ở miễn phí, hai bà cháu cứ thế "cầm cự" với bệnh tật.
Cùng chung cảnh ngộ của mẹ con bé Lụa, bà cháu bé Kiều là hàng chục đứa trẻ tại Khoa Thận-Nội tiết, Bệnh viện Nhi đồng 2.
Bác sỹ Hoàng Ngọc Quý, Trưởng đơn vị Thận nhân tạo, Khoa Thận-Nội tiết, Bệnh viện Nhi Đồng 2 cho biết, hiện tại đơn vị thực hiện chạy thận nhân tạo cho 40 bệnh nhi suy thận mạn giai đoạn cuối; trong số đó, có một số trẻ đã phải chạy thận 6-7 năm nay, có trẻ chỉ mới vài tháng.
Suy thận mạn là bệnh mạn tính, quá trình điều trị chạy thận phải thực hiện lâu dài và liên tục. Cũng như người lớn, các bệnh nhi thận mạn được lọc máu thường xuyên mỗi tuần 3 lần, mỗi lần kéo dài 4 giờ đồng hồ, bên cạnh đó là chế độ thuốc và dinh dưỡng hợp lý.
[Nguồn mô, tạng hiến - tuy khan hiếm vẫn cần tiếp nhận có chọn lọc]
Tuy nhiên, việc chạy thận nhân tạo chỉ để duy trì sự sống cho trẻ, muốn giải quyết triệt để vấn đề, trẻ phải được ghép thận. Thế nhưng thực tế hiện nay, nguồn thận được hiến tặng vô cùng hiếm.
Thời gian qua đã có một số bệnh nhi được ghép thận tại Bệnh viện Nhi đồng 2 nhưng chủ yếu đều là thận hiến từ bố, mẹ hoặc người thân trong gia đình. “Có những gia đình muốn hiến thận để ghép cho con cháu mình nhưng rất tiếc là không tương thích hoặc có bệnh lý về gan, thận nên chúng tôi buộc phải từ chối,” bác sỹ Hoàng Ngọc Quý chia sẻ.
Bên cạnh việc tiếp nhận điều trị cho các bệnh nhi mắc bệnh thận, Bệnh viện Nhi đồng 2 còn tiếp nhận nhiều trẻ mắc bệnh lý teo đường mật bẩm sinh cũng cần phải ghép tạng.
Giáo sư Trần Đông A, cố vấn Đơn vị ghép tạng - Bệnh viện Nhi đồng 2 cho biết, trung bình mỗi tuần, đơn vị này tiến hành 3-4 ca phẫu thuật kasai cho bệnh nhi mắc teo đường mật bẩm sinh.
Tuy nhiên, phẫu thuật kasai chỉ là giải pháp tạm thời, cứu trẻ khỏi tử vong trong vòng 9-15 tháng, về lâu dài các bệnh nhi phải được ghép gan mới hy vọng bảo tồn được sự sống.
Cần sửa đổi Luật hiến, ghép tạng
Từ năm 2004, Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Nhi đồng 2 Thành phố Hồ Chí Minh là hai đơn vị đầu tiên trên cả nước thực hiện ghép tạng trẻ em. Tuy nhiên, đến nay, sau 14 năm thực hiện, việc ghép tạng trẻ em mới chỉ dừng lại ở ghép thận và ghép gan với số lượng vô cùng ít ỏi.
Tại Bệnh viện Nhi đồng 2, trong 14 năm chỉ ghép được 28 ca, bao gồm 16 ca ghép thận và 12 ca ghép gan. Tính trung bình mỗi năm đơn vị này chỉ thực hiện được 2 ca ghép tạng.
Một ca ghép tạng. (Ảnh: TTXVN/Vietnam+)Bác sỹ Trịnh Hữu Tùng, Giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 2 phân trần: "Không phải chúng tôi không đủ khả năng mà do nguồn tạng hiến tặng để ghép cho trẻ em quá khan hiếm. "
Theo bác sỹ Trịnh Hữu Tùng, trong tất cả 28 ca ghép mà đơn vị này thực hiện đều do bố mẹ, người thân của bệnh nhi hiến tặng, chưa có trường hợp nào người ngoài hiến tặng tạng cho bệnh nhi.
Là người đưa kỹ thuật ghép tạng trẻ em về Việt Nam, Giáo sư Trần Đông A, cố vấn Đơn vị ghép tạng-Bệnh viện Nhi đồng 2 chỉ ra nguyên nhân khiến nguồn tạng hiến để ghép cho trẻ em trở nên khan hiếm một phần do chính sách.
Ông cho rằng Điều 5 của Luật Hiến, lấy, ghép mô và bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác, ghi rõ: Cấm trẻ em dưới 18 tuổi không được hiến tạng. Điều này là hoàn toàn phù hợp bởi lấy tạng của trẻ em sẽ ảnh hưởng lớn đến sự phát triển của trẻ. Tuy nhiên Luật đã “bỏ quên” đối tượng trẻ em có thể hiến tạng, đó là trẻ bị chết não.
Thực tế tại các nước phát triển, Luật của họ cho phép lấy tạng của trẻ chết não để ghép cho các trẻ khác. Cụ thể tại Mỹ, mỗi năm có khoảng 3.000 ca ghép tạng và họ luôn ưu tiên cho trẻ em. Do đó, dù số lượng người lớn chờ ghép tạng mỗi ngày một nhiều thêm nhưng lượng trẻ em chờ ghép tạng tại quốc gia này ngày càng giảm dần.
“Nếu sau Điều 5 của Luật ghi thêm một dòng “cho phép trẻ em chết não được hiến tạng” thì Luật sẽ trở nên hoàn chỉnh...”, Giáo sư Trần Đông A chia sẻ.
Ngoài việc có thêm nguồn tạng hiến thì theo Giáo sư Trần Đông A, việc sửa đổi Luật sẽ khiến cho công việc ghép tạng của các bác sỹ “dễ thở” hơn rất nhiều.
Lấy ví dụ cụ thể, một ca ghép thận từ người cho là người lớn để ghép cho trẻ em trung bình mất 12 giờ đồng hồ, trong khi nếu lấy tạng của trẻ em để ghép thì chỉ mất 6 giờ.
Cùng với đó là nguy cơ thải ghép, các biến chứng sau ghép khi sử dụng tạng của người lớn để ghép cho trẻ em cũng lớn hơn rất nhiều, thậm chí trẻ có nguy cơ phù phổi cấp, suy tim, nổ đường dẫn tiểu qua thận... sau ghép tạng.
Mới đây, 3 bệnh viện lớn tại Thành phố Hồ Chí Minh là Bệnh viện Chợ Rẫy, Bệnh viện Nhi đồng 2, Bệnh viện Thống Nhất đã ký kết Đề án Thực hiện mạng lưới điều phối liên viện về hiến và ghép tạng nhân đạo.
Theo đó, khi có nguồn tạng hiến từ người chết não, Bệnh viện Chợ Rẫy và Bệnh viện Thống Nhất sẽ ưu tiên hàng đầu cho các bệnh nhi đang chờ ghép tạng tại Bệnh viện Nhi đồng 2.
Giáo sư Trần Đông A đánh giá, đây là tín hiệu vui, là lối ra tạm thời cho ghép tạng trẻ em, tuy nhiên về lâu dài vẫn cần sự sửa đổi của Luật để tăng thêm nguồn tạng ghép, mang lại sự sống cho các bệnh nhi./.
